Australien an einem kritischen Punkt in Bezug auf fetale Alkoholspektrumstörungen

Von Melbourne bis Darwin und von Brisbane bis Perth wurde Australien am 9. September anlässlich des Internationalen FASD-Aktionstages rot angestrahlt!

Australien befindet sich in Bezug auf die fetale Alkoholspektrumstörung (FASD) an einem entscheidenden Punkt. Nach jahrzehntelangem Engagement von Familien, Ärzt*innen, Forscher*innen und Organisationen ist das Bewusstsein für diese versteckte Behinderung im Jahr 2025 größer denn je.

Doch trotz der Fortschritte sind weitere Aufklärung, Reformen und Investitionen erforderlich, um einen dauerhaften Wandel zu festigen.

FASD wird durch Alkoholexposition zu jedem Zeitpunkt während der Schwangerschaft verursacht. Die Folge ist eine lebenslange körperliche Behinderung, die auf einer Schädigung des Gehirns beruht und oft verborgen bleibt, falsch diagnostiziert oder gar nicht erkannt wird.

Menschen mit FASD haben einzigartige Stärken und Herausforderungen. Zu den Herausforderungen zählen unter anderem Schwierigkeiten beim Lernen, beim Gedächtnis, bei der Impulskontrolle, bei der sensorischen Verarbeitung und bei der Emotionsregulation. Menschen, die mit FASD leben, haben ein deutlich höheres Risiko, psychische Erkrankungen, Substanzkonsumstörungen, körperliche Gesundheitsprobleme, Schulabbruch und Konflikte mit dem Gesetz zu entwickeln.

Mit der richtigen Diagnose, Unterstützung und Verständnis können Menschen mit FASD jedoch ein erfülltes Leben führen.

Eine neue wegweisende Studie, die im Juni von der Universität Sydney veröffentlicht wurde, schätzt, dass bis zu einer von 28 Australier*innen (3,64 Prozent) mit FASD leben könnte – das entspricht einem Kind in jeder Schulklasse oder zwei Erwachsenen in einem Bus während der Hauptverkehrszeit.

Obwohl es sich um die häufigste nicht genetisch bedingte, lebenslange Entwicklungsstörung des Landes handelt, sind die meisten australischen Psycholog*innen, Sozialarbeiter*innen, Logopäd*innen und Ergotherapeut*innen nicht dafür ausgebildet, Menschen mit FASD zu erkennen oder zu unterstützen. Dies trägt zu einer hohen Unterdiagnoserate bei.

Im Jahr 2021 wurde die Kampagne »Every Moment Matters« (Jeder Moment zählt) ins Leben gerufen, die von der australischen Regierung finanziert und von der Foundation for Alcohol Research and Education (FARE) durchgeführt wird. Die Botschaft der Kampagne lautet, dass während der Schwangerschaft kein Alkoholkonsum unbedenklich ist.

Die Kampagne richtet sich sowohl an die breite Öffentlichkeit als auch an die am stärksten gefährdeten Personen und bietet dringend benötigte Schulungen für medizinisches Fachpersonal. Die Kampagne »Strong Born« unter der Leitung der National Aboriginal Community Controlled Health Organisation (NACCHO) bietet den Aborigines und den Bewohner*innen der Torres-Strait-Inseln kulturell angemessene Informationen.

Ein in diesem Jahr veröffentlichter Evaluierungsbericht zeigte, dass »Every Moment Matters« wirksam zur Verhaltensänderung beigetragen hat. Schätzungsweise 16.554 Frauen weniger tranken während der Berichtsperiode Alkohol während der Schwangerschaft, dank »Every Moment Matters«.

Ein weiterer Fortschritt in diesem Jahr war die Veröffentlichung der aktualisierten australischen Leitlinien zur Beurteilung und Diagnose des fetalen Alkoholsyndroms (FASD).

Die vom National Health and Medical Research Council genehmigten Leitlinien unterstützen medizinisches Fachpersonal bei der Beurteilung und Diagnose von Menschen mit FASD. Sie bauen auf dem bisherigen Diagnosewerkzeug auf, indem sie die neuesten Erkenntnisse einbeziehen und die Stimmen von Menschen mit FASD-Erfahrungen sowie von Aborigines und Torres-Strait-Insulaner*innen stärken.

Das australische Ministerium für Gesundheit und Altenpflege verdient Lob für sein Engagement bei der Umsetzung des nationalen strategischen Aktionsplans zu FASD.

Die tiefgreifenden und weitreichenden Auswirkungen von FASD werden jedoch nach wie vor unterschätzt, und nationale Strategien zum Umgang mit Alkohol und anderen Drogen weisen erhebliche Lücken in den Bereichen Prävention, Diagnose und Versorgung auf. Diese Lücken führen zu anhaltenden Ungleichheiten im Gesundheitswesen und bei der Gerechtigkeit für Menschen mit Behinderungen sowie zu systemischen Benachteiligungen für Betroffene und ihre Familien.

Die menschlichen Kosten sind hoch: Die Familien und Erwachsenen, die wir bei NOFASD Australia unterstützen, stehen täglich vor großen Herausforderungen – wiederholte Schulverweise, unerfüllte Bedürfnisse im Unterricht und Eltern, die aufgrund des Verhaltens ihrer Kinder unfair beurteilt werden. Allzu oft fühlen sie sich nicht gehört, missverstanden und abgewiesen.

Um diese Lücken zu schließen, muss die australische Regierung ihr Engagement für die vollständige Umsetzung des nationalen FASD-Strategieplans fortsetzen. FASD-Schulungen und ‑Strategien müssen in sektorübergreifenden Strategien umgesetzt werden, darunter Reformen und Prioritäten in den Bereichen Bildung, Sozialdienste, außerhäusliche Betreuung und Justiz.

Ein universelles Screening auf pränatale Alkoholexposition in den frühesten Stadien der Schwangerschaft, kontinuierliche Investitionen in Aufklärungskampagnen und kulturell angepasste Bildungsprogramme, die auf gefährdete Bevölkerungsgruppen zugeschnitten sind, sind unerlässlich.

Menschen mit FASD-Erfahrungen benötigen gezielte, auf FASD abgestimmte Beratung und Unterstützung bei der Orientierung und müssen sowohl auf organisatorischer als auch auf Regierungsebene in Entscheidungsprozesse einbezogen werden.

Um Gleichberechtigung und Inklusion für Menschen mit FASD zu gewährleisten, muss diese lebenslange Behinderung in die Liste der anerkannten Behinderungen der australischen Regierung aufgenommen werden. Ohne formelle Anerkennung wird es weiterhin zu Ungleichheiten beim Zugang zu Finanzmitteln, Dienstleistungen und individueller Unterstützung während des gesamten Lebens der Betroffenen kommen.

Durch Aufklärung, politische Reformen und nachhaltige Investitionen können wir Schaden verhindern, bevor er entsteht.

Zusammen mit vielen anderen setzt sich unsere Organisation seit über 25 Jahren für diese Forderungen ein. Angesichts des wachsenden Bewusstseins und der zunehmenden Evidenz stehen wir nun vor einer entscheidenden Chance und der dringenden Verantwortung, zu handeln. Australien muss diesen Moment nutzen, um die Lebensumstände von bis zu einer Million Australier*innen, die mit FASD leben, zu verändern und zu verhindern, dass künftige Generationen unter diesen alkoholbedingten Schäden leiden.

Sophie Harrington ist Geschäftsführerin der National Organisation for Fetal Alcohol Spectrum Disorders (NOFASD)